A kezdetek

1994 márciusában néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározták, hogy létrehozzák a Crohn-Klubot. Kezdetben kéthavonta találkoztunk, és orvosi előadásokat hallgattunk a betegséggel kapcsolatos témákban. 1997-ben egyesületté alakultunk, 2003-ban pedig megszereztük a közhasznú minősítést. Az Egyesület - a Colitis Ulceroza-ban és Crohn-betegségben szenvedő betegek és családtagjaik, egészségügyi dolgozók, és tevékenységünket támogató jogi személyek - a következő célokat tűzték ki:

  • az Egyesület nyújtson segítséget a betegséggel való együttélés - sokszor igen nehéz - feladatának megtanulásában, javuljon a betegek életminősége,
  • a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviselje a betegek érdekét,
  • támogassa a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat,
  • vegyen részt a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában

Célok, tevékenységek

Az Egyesületi munka rövid bemutatása után bemutatásra kerülnek azok a fő programok és tevékenységek, amelyek - a teljesség igényére törekedve, de nem állítva fontossági sorrendet -, a kitűzött célok elérését szolgálják.


I. Rendszeres klubfoglalkozások

A segítségnyújtás, a betegséggel kapcsolatos ismeretek folyamatos bővítésének egyik eszköze a rendszeresen megtartott klubfoglalkozás, ahol meghívott előadók, orvosok tartalmas előadásokkal gyarapítják az ismereteinket. Ezeken az összejöveteleken lehetőségünk van megismerkedni az új terápiás eljárásokkal, gyógyszerekkel, gyógyászati segédeszközökkel, tápszerekkel. Megismerhetjük továbbá a természetgyógyászat ezen betegségcsoportban alkalmazható kezelési módszereit, az étkezés befolyásoló szerepét. Hangsúlyt helyezünk a betegek jogainak, az egészségügy átalakításának ismertetésére. Alkalom nyílik a betegek egymás közti tapasztalatcseréjére, a közös problémák megbeszélésére.

Köszönet illeti az előadókat, akik költségtérítés nélkül vállalják a részvételt. Az értékes és érdekes, néha vitát inspiráló gondolatok haszna vitathatatlan, hiszen az újabb és újabb információk folyamatosan bővítik az ismereteket a betegségről, a kezelésekről, és segítséget nyújtanak a mindennapokban.
Az elhangzott előadások, az előadóval történt előzetes beleegyezéssel, felkerülnek az Egyesület honlapjára, így bocsátjuk a betegtársak rendelkezésére.

II. Táplálkozási tanácsadás

A klubfoglalkozás keretén belül, 2000 februárja óta a találkozók előadásai előtt és után dietetikusok tartanak étkezési tanácsadást. Az első találkozáskor felvett táplálkozási anamnézist követően, egyéni étrendmegbeszélésre kerül sor. Emellett írásos tájékoztatók, recept leírások és ételkészítési útmutatók állnak az érdeklődök rendelkezésére.

III. Bélbetegek világnapja (IBD World Day)

Minden évben május 19-én - az IBD World Day nemzetközi kezdeményezéshez csatlakozva - hazánkban is megrendezzük a gyulladásos bélbetegek napját. Az egész napos rendezvényen a betegséggel kapcsolatos előadásokkal, tanácsadással, kulturális programokkal, termékbemutatókkal és táplálkozási tanácsadással várjuk az érdeklődőket.

IV. Érdekvédelem

A rendszeres programok szervezésén és lebonyolításán felül egyesületünket egyre több felkéréssel keresik meg a politikai és civil döntéshozók, pl. törvényjavaslatok, rendeletek véleményezésével, előadások megtartásával. A jelenlegi helyzetben a civil szervezetek, így egyesületünk is határozottabban képviselheti az egyént az érdekvédelemben, az érdekegyeztetési folyamatokban, hivatalos fórumokon, pl. betegjogi szakértőként. 

Az elmúlt években több kérdőíves felmérést is készítettünk a gyulladásos bélbetegek életminőségét meghatározó tényezőkről. Az adatok feldolgozását követően több összefoglaló munka született, amely érdekvédelmi tevékenységünk fontos dokumentuma.

V. Kapcsolattartás, kommunikáció

Jelentős szerepet jelent Egyesületünk tevékenységében, hogy alkalmi és rendszeres támogatóink természetes és anyagi juttatások formájában biztosítják a működésünkhöz szükséges anyagi eszközöket. Rendszeres kapcsolatot tartunk velünk, illetve a Tanácsadó Testülettel.

A honlapon a gyulladásos bélbetegséggel kapcsolatos legfontosabb információk, diéta leírások, aktuális hírek, előadás kivonatok is helyet kapnak.

Az egyéni érdekek kezelésének egyik formája, hogy folyamatosan gyűjtjük a gyógyszer-, tápszer- és gyógyászati segédeszközök felírásával, a rokkantnyugdíjazással, a szociális ellátás igénybevételével kapcsolatos problémákat és igyekszünk segíteni ezek egyéni megoldásában.

VI. Nemzetközi kapcsolatok

Részt veszünk a gyulladásos bélbetegek európai szövetségének, az EFCCA-nak (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations) munkájában. Ennek keretében évente egy alkalommal lehetőség van Európa országaiban élő és a fenti betegségekben szenvedő betegekkel - 1998 óta a fiatalok számára külön -, illetve a nemzeti betegszervezetek képviselőivel találkozni és kicserélni a tapasztalatainkat. Mindkét alkalommal az Egyesület által delegált küldöttség személyes jelenléte, új információk megismerésére, nemzetközi tapasztalatok cseréjére, hazai tevékenységünk bemutatására ad lehetőséget.
Az 2006. évi Fiatal Bélbetegek Ifjúsági Találkozóját hazánkban Egyesületünk rendezte meg.

VII. Kulturális és szabadidős programok

A szabadidő hasznos és kellemes eltöltésére kötetlen, előadás nélküli programokat szervezünk. Az elmúlt években többször sikeresen szerveztünk több napos kirándulásokat az ország különböző pontjaira. (Ennek keretében eljutottunk már a Balaton környékére, Szekszárdra és Tatára is.) Ezeket a programokat a jövőben is szeretnénk minden tag számára elérhetővé tenni.
2017-ben sikeresen szerveztünk közös strandolást (Velence-tó), amit szeretnénk őszi-tavaszi közös fürdőzési programmal kiegészíteni.
Február a farsangi időszaki, amit szeretne egyesületünk is kihasználni, hogy minél több gyermekkel (beteg, hozzátartozó) tudjunk kapcsolatot kiépíteni, így terveink közt szerepel egy farsangi program is.
A decemberi időszakban a Mikulás és a Karácsony játszik főszerepet, ennek megfelelően olyan programokkal várjuk tagjainkat, amelyek szintén a kikapcsolódást szolgálják.

VIII. Bevételeink

Az alkalmi, és Egyesületünk tevékenységét segítő állandó szponzoraink anyagi támogatása mellett a civil szervezetek számára a jövőben az egyik, és talán legfontosabb mód, bevételeik növelésére a megnyert, sikeres pályázatokból befolyt pénzösszeg.
Az Egyesület éves működési költségének egy részét az adó 1%-ból befolyt pénzösszeg biztosítja, míg tagjaink a tagdíj befizetésével támogatják munkánkat.

IX. A vezetőségről

A vezetőség felelősségteljes munkát végez karitatív formában, ahol ki-ki a maga szakterületéhez tartozó feladatot látja el. A tevékenységi körök között szerepel: kommunikációs és gazdasági tevékenység, rendezvényszervezés, hazai és nemzetközi kapcsolatok, érdekvédelem, pályázatfigyelés, levelezés stb. Természetesen a vezetőség munkáját aktív egyesületi tagok segítik egy-egy nagyobb esemény rendezése során.

MCCBE megújulása

2017. május 19-i közgyűlésen az MCCBE elnöke, társelnöke és több vezetőségi tag lemondott, majd az előírásoknak megfelelően a következő közgyűlés időpontját a tagok megszavazták.
A 2017. június 19-i közgyűlés új elnökséget és vezetőséget választott, ezzel az MCCBE megújítását hivatalosan is el tudtuk kezdeni. Az MCCBE életében első alkalommal online közvetítést biztosítottunk azon tagoknak, akik nem tudtak személyesen megjelenni a közgyűlésen, ezzel szavazási jogukkal élni tudtak.

2017-ben lelkesen, a tagok számára nem feltétlen látványosan sokat dolgoztunk a háttérben:

  • átadás-átvétel megtörtént
  • változás bejelentés a cégbíróság felé, erről szóló végzést megkaptuk
  • Honlap és Facebook oldal átvétel
  • e-mail címeket hoztunk létre a vezetőség részére, honlapunkat folyamatosan fejlesztjük
  • MCCBE szórólap elkészítése
  • folyamatos tárgyalások a leendő szponzorokkal
  • tagregisztráció online is elérhető 2017 szeptember óta

    Regisztrált tagjaink számát megnégyszereztük 2016-hoz viszonyítva, a Facebook oldalon folyamatos aktivitásnak (cikkek, posztok) köszönhetően az oldal követőinek száma 700 fölött van.

Céljaink között az alábbiak szerepelnek (a teljesség igénye nélkül):

  • MCCBE honlap fejlesztése
  • Szórólap biztosítása minden IBD beteget kezelő orvos számára
  • Tagtoborzás
  • MCCBE országos kiterjesztése (regionális képviselők bevonása)
  • Fiatalok/gyermekek toborzása (nyári táborok szervezése) - fiatalokért felelős „segítők” támogatásával
  • IBD algoritmus kidolgozása háziorvosok részére
  • Új Tanácsadó testület felkérése az egyesület munkájának szakmai ellenőrzésére
  • EFCCA és annak fiatal (EYG) leányszervezetével kapcsolatok mélyítése
  • Beteg edukáció fejlesztése
  • Online közvetítés biztosítása (tagoknak, akik személyesen nem tudnak megjelenni)
  • Tanfolyamok, képzések támogatása a megváltozott munkaképességű tagoknak, átképzések támogatása IBD betegeknek (preferált otthonról végezhető munka)
  • Aktív/dolgozó betegek vizsgálatra járásának támogatása kormány részéről (plusz szabadság a diagnosztizált IBD betegeknek)
  • Nemzetközileg működő "WC-kártya" (ingyenes WC használat országosan)
  • Kezdőcsomag IBD betegeknek ("Kisokos"; receptfüzet; gyógyszer-tudor; honlapcímek; IBD centrumok elérhetősége)
  • Tartalmas programok, rendezvények minden korosztály számára

Adó 1%

Kedves Felajánló,

A gyulladásos bélbetegség (IBD- Inflammatory Bowel Disease), amely a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás nevű betegségek összefoglaló neve, Magyarországon közel 45 ezer főt érint.

Egyesületünk a törvényi előírások szerint a felajánlott adó 1%-ból befolyó összeget az alapszabályunknak megfelelően az alábbiakra fordítja:

Klubnapok: 2018-ban először Budapest mellett vidéki nagyvárosokban is szervezünk olyan klubnapokat, ahol a betegek orvosi előadásokat hallgathatnak az őket leginkább érintő témákban. A klubnapok alkalmával a betegeknek lehetőségük van dietetikusokkal egyeztetni, esetleges kérdéseiket személyesen feltenni a szakembereknek. 2018-tól a klubnapokat szeretnénk az interneten élőben is közvetíteni, hogy azon tagjainknak is biztosítsuk a részvételt, akiket a távolság vagy az egészségi állapotuk akadályoz abban, hogy személyesen megjelenjenek az eseményen.

Bélbetegek világnapja (IBD World Day): Minden évben május 19-én - az IBD World Day nemzetközi kezdeményezéshez csatlakozva - hazánkban is megrendezzük a gyulladásos bélbetegek napját. A múlt évben Budapest mellett vidéki nagyvárosok is csatlakoztak, így országos rendezvénnyé nőtte ki magát. A világnap egyik célja, hogy nemzetközileg felhívjuk a figyelmet a „láthatatlan” betegségünkre. Az eseményen a betegek kötetlenül tudnak beszélgetni, ismerkedni egymással, ezzel is segítve a betegség elfogadását. Próbáljuk felhívni a figyelmet a mozgás fontosságára is, a programok között szerepelt már futás, kerékpározás, séta, jóga. Ezt 2018-ban is folytatjuk: terveink közt szerepel egy egész napos rendezvény, ahol olyan sportolási lehetőséget biztosítunk mindenkinek, ami állapotának megfelelő aktivitást igényel.

Szabadidős programok: A szabadidő hasznos és kellemes eltöltésére kötetlen, előadás nélküli programokat is szervezünk. Az elmúlt években többször is rendeztünk több napos kirándulásokat az ország különböző pontjaira. Ezeket a programokat a jövőben is szeretnénk minden tag számára elérhetővé tenni.
2017-ben sikeresen szerveztünk közös strandolást (Velence-tó), amit szeretnénk őszi-tavaszi közös fürdőzési programmal kiegészíteni.

A Korábbi rendezvényeink menüpont alatt részletes leírást talál az eddigi programokról, a Tervezett rendezvényeink menüpont alatt részletezve találja a Budapesti és vidékre tervezett előadásokat, szabadidős programokat.

Az IBD betegek és az MCCBE vezetősége nevében köszönjük, hogy adója 1%-nak felajánlásával segíti a fenti programok megvalósulását.

A honlapunkon megjelenő tartalom tájékoztató jellegű és nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást. Javasoljuk, hogy a betegséggel kapcsolatos kérdéseivel, esetleges panaszaival forduljon kezelőorvosához!

Search