Keresés oldalainkon

Tisztelt Főigazgató Asszony!

A gyulladásos bélbetegeket érintő, életminőségüket jelentősen meghatározó biológia kezeléssel kapcsolatos, már megszületett döntés kihirdetésének késedelme késztettet bennünket arra, hogy levelet írjuk Önnek, mint döntéshozónak a magyarországi közel 25.000 Crohn- és colitis ulcerosás beteg nevében.

A 15 éve működő, több mint 400 regisztrált tagot számláló Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Közhasznú Egyesülete (MCCBE) célkitűzései között szerepel, hogy:

• Nyújtson segítséget a gyulladásos bélbetegséggel való együttélés sokszor igen nehéz feladatának megtanulásában, javuljon a betegek életminősége.
• A betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviselje a betegek érdekét.
• Támogassa a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat és kezeléseket.
• Segítse a helyi szervezetek megalakulását és működését.
• Vegyen részt a gyulladásos bélbetegek nemzetközi szervezeteinek munkájában.

Az Egyesület céljai megvalósítása érdekében a következő tevékenységeket végzi:

• Minden hónap utolsó hétfőjén - 30-50 fő részvételével - klubfoglalkozás szervezése és lebonyolítása.
• A betegek egymás közti tapasztalatcseréje, a közös problémák megbeszélésének koordinálása. A betegek jogainak, az egészségügy átalakításának aktuális ismertetése.
• A klubfoglalkozásokon dietetikusok által végzett ingyenes táplálkozási tanácsadást biztosítása a betegek számára.
• A betegek problémáinak megoldásához jogi tájékoztatás és ügyintézési segítségnyújtás.
• A gyulladásos bélbetegeket képviselő más hazai civil szervezetekkel folyamatos kapcsolattartás.
• A gyulladásos bélbetegek európai szövetségének, az EFCCA-nak és az ifjúsági tagozatnak az éves munkájában részvétel.
• Országos Gyulladásos Bélbetegek Napjának megszervezése, minden évben, kb. 120-140 fő részvételével. Az egész napos rendezvényen előadások, kulturális programok, termékbemutatók és diétás tanácsadások várják az érdeklődőket.
• Kérdőíves felmérések készítése, kutatások koordinálása a gyulladásos bélbetegek táplálkozási szokásairól, valamint az életminőségüket meghatározó tényezőkről.
• Kirándulások, kulturális programok szervezése.

A colitis ulcerosa és a Crohn betegség (IBD) az emésztőtraktus krónikus gyulladása. Eredete pontosan nem ismert, genetikai és immonulógiai eltérések, környezeti hatások egyaránt szerepet játszanak kialakulásában. A betegség megjelenése leggyakoribb a fiatal felnőtt korban, a munkavégzés, családalapítás, a társadalom szempontjából legaktívabb életkorban. Ezen betegségek előfordulási aránya jelentősen és folyamatosan nő, mind fiatal felnőtt, mind gyermek- és serdülőkorban is az elmúlt években világszerte, így hazánkban is. Ezek nagy része súlyos tünetekkel jár már a betegség kezdetén és hatékony korai kezelés hiányában tartós, vissza nem fordítható elváltozásokat okoz nem csupán az emésztőrendszerben, hanem az izületekben, bőrben, szemben is.

A betegség tünetei gátolják a beteget munkavégzésében, a családalapításban, a család fenntartásában ellátásában. Miután krónikus betegségről van szó, egyénenként változó gyakorisággal, de mindenképpen számítani kell a betegség kiújulására, fellobbanására, mely gyakran igen költséges kórházi ellátást, nem ritkán sebészi beavatkozást, csonkoló műtétet tesz szükségessé. Ilyen módon a nem korszerűen és már kezdetben hatékonyan kezelt beteg a társadalom hasznos tagja helyett a társadalom eltartottjává, nehezékévé válik már fiatal korában.

Az évtizedek óta alkalmazott konvencionális kezelési lehetőségek (aminoszalicilsav készítmények, kortikoszteroidok, immumodulánsok) hosszú távú eredménye a betegek jelentős hányadában nem megfelelő, még fenti gyógyszerek nagy adagját alkalmazva sem, viselve ezen kezelések súlyos mellékhatásait.

Az IBD, elsősorban a Crohn betegség tüneteinek kialakulásában vezető szerepe van a TNF alfa nevezetű immunológiai mediátor anyagnak. Ennek hatástalanítása a korábbi terápiás módokra rezisztens esetekben is a tünetek megszűnéséhez, a kívánt nyugalmi időszak eléréséhez vezet.

Az IBD legkorszerűbb és leghatékonyabb kezelése ma világszerte az un. biológiai kezelés, melynek segítségével a tüneteket okozó gyulladásos komponensek immunológiai úton hatástalaníthatók. Legtöbb tapasztalat az évek óta kereskedelmi forgalomban levő TNF alfa-ellenes antitestekkel van. Ezek közül az OEP támogatásának köszönhetően a Remicade nevű készítmény hazánkban is elérhető. A készítmény magas ára és a kezelés bonyolult szakmai megítélése, valamint infúziós alkalmazása miatt ezt a kezelést csak bizonyos kórházakban, központokban végzik. Sajnálatos módon a kezelés ezen intézmények gyógyszer költségébe épül be, így hosszúra nőtt a várakozók listája a költségvetési hiányok miatt.

Nem minden beteg fogékony a Remicade-re, máskor mellékhatások miatt nem adható. Megjelent azonban egy újabb TNF alfa-ellenes szer, a Humira, mely már hazánkban is engedélyezett. Ez jó reménnyel adható a Remicade érzékenyeknek, az alkalmazás módja nem infúzió hanem bőr alá adott injekció, melyet a beteg maga is beadhat 2-4 hetente. Ilyen módon kórházi befekvés sem szükséges a Humira kezeléshez, tehát nem a kórházi költségvetést terheli. Az OEP támogatása a recepttel történő vásárláskor érvényesül.

Ez a Crohn betegeknek létfontosságú új készítmény tehát az OEP-nek nem kerül többe, mint a Remicade, az egészségügynek pedig jelentős költség megtakarítást jelent. A Remicade-ra várakozók közül sok beteg kezelhető lenne Humirával.

Sajnálatos módon március óta húzódik ennek a szernek az Egészségügyi Közlönyben való megjelenése, addig pedig nem adható. Számos beteg hozzá jutott a kezeléshez a gyártó cég "nagyvonalú adományaként" erre azonban nem lehet ezt a kezelést tartósan építeni.

A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének a többi gyulladásos betegeket tömörítő civil szervezettel együtt az a kérése, hogy a gyógyszer bevezetéséhez szükséges utolsó lépés, a hivatalos kihirdetés, megjelentetés mielőbb történjen meg!

Jelenleg a biológiai kezelésre szoruló gyulladásos bélbetegek Remicade-hez nem tudnak időben hozzájutni. A hosszú várakozás alatt betegségük fellobban vagy romlik, ami a gyógyszer költségénél jóval nagyobb terhet jelentő kezeléseket tesz szükségessé, a beteg tartós egészség károsodásáról nem is beszélve. Életminőségüket negatív irányba befolyásolva. Az egyszerűbb és olcsóbb Humira bevezetése viszont - általunk más okát nem ismerve - adminisztratív okokból késik.

Ily módon a gyulladásos bélbetegségben szenvedők korszerű biológiai kezelése hónapok óta egyre lehetetlenebb. Az egyedi megrendelések bürokráciája és pénzügyi fedezetének visszavonása a betegekben azt az érzést kelti, mintha sorsuk a hatóságok számára közömbös volna. A betegek körében emiatt egyre növekedő elégedetlenség és feszültség érezhető, mely sajnos indokolt. Senki nem érti az időhalogatás okát.

Gyulladásos bélbetegeket segítő érdekvédelmi szervezetként, elkeserítő látnunk, hogy egy olyan biológiai készítményhez - amely radikális javulást képes elérni, a súlyos állapotú betegeknél is -, nem juthatnak hozzá a rászorulók.

A terápiát támogató Gasztroenterológiai Szakmai Kollégium erőfeszítései és beadványai ez idáig nem vezettek eredményre. (Beszámoló az Országos Gasztroenterológiai Szakmai Kollégium nyilvános fórumáról. Budapest 2008. június 12. Magyar Orvosi Kamara Hírlevél 2008.)

Arra kérjük az illetékeseket, tegyék a gyulladásos bélbeteg számára minél hamarabb elérhetővé a biológiai kezelés új formáját, és szüntessék meg azt az akadályt, amely késlelteti az Egészségügyi Közlönybe való kihirdetésének okát. A Magyarországi Crohn-Colitiese Betegek Egyesülete a betegek nevében reméli, és kéri az Országos Egészségbiztosítási Pénztár és a többi hatóság támogatását ehhez az ügyhöz, amely a beteg életminőségét, életesélyét jelenti.

 

Köszönettel:
Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Közhasznú Egyesülete (MCCBE) vezetősége

Dr. Kovács Ágota főorvos, Tanácsadó Testület elnöke

Fekete Krisztina, elnök

Homolya Orsolya, társelnök

Kiss Antalné, gazdasági vezető

Gál Mária, gazdasági vezető helyettes

Hídvéghy Zsuzsanna, titkár

Vuncs Jutka, titkárhelyettes

Dworschak Gábor, kommunikáció (PR)

Molnár Andrea, nemzetközi kapcsolatok

Müller Anna rendezvényszervező

Kapják még:

Egészségügyi Minisztérium - Dr. Székely Tamás miniszter

Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ - Dr. Brunner Péter főigazgató főorvos

Állami Népegészségügyi és Tisztiorvosi Szolgálat - Dr. Falus Ferenc országos tisztifőorvos

Crohn-Colitises Betegek Nyugat-Dunántúli Egyesülete - ifj. Baradits György elnök

IBD Klub Debrecen - Vatler Ferencné elnök

Dél-Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete - Kován Anikó és Öhm Anikó elnök

Tolna Megyei Gyulladásos Bélbetegekért Alapítvány - Molnárné Szalai Edit elnök

Valamint olvasható honlapunkon: www.mccbe.hu