Rövidbél-szindróma
A rövidbél-szindróma egy ritka, de súlyos állapot, amely akkor alakul ki, amikor a vékonybél jelentős része hiányzik vagy nem működik megfelelően. Ennek következtében a szervezet nem képes elegendő tápanyagot, folyadékot és ásványi anyagot felszívni, ami felszívódási zavarhoz (malabszorpcióhoz) és akár bélelégtelenséghez is vezethet.
Mi okozhat rövidbél-szindrómát?
Felnőtteknél a rövidbél-szindróma leggyakrabban valamilyen bélműtét következményeként alakul ki. A leggyakoribb okok:
- Crohn-betegség miatti ismételt bélszakasz-eltávolítás,
- a bél vérellátási zavara (mesenteriális iszkémia),
- daganatos betegségek miatt végzett műtétek,
- hasi sérülések,
- sugárkezelés következtében kialakuló bélkárosodás.
Gyermekeknél veleszületett fejlődési rendellenességek vagy súlyos újszülöttkori bélbetegségek is állhatnak a háttérben.
Milyen tünetek jelentkezhetnek?
A tünetek attól függenek, hogy mennyi és melyik bélszakasz maradt meg, illetve működik megfelelően. A leggyakoribb panaszok:
- gyakori vagy nagy mennyiségű hasmenés,
- jelentős folyadékvesztés és kiszáradás,
- fogyás,
- alultápláltság,
- vitamin- és ásványianyag-hiány,
- fáradékonyság,
- elektrolitzavarok.
Egyes betegeknél a B12-vitamin, a zsírban oldódó vitaminok (A, D, E, K), valamint a vas, a magnézium és a cink hiánya is kialakulhat.
Hogyan kezelhető?
A rövidbél-szindróma kezelése minden esetben egyénre szabott, és általában több szakterület együttműködését igényli. A kezelés célja a megfelelő tápláltsági állapot fenntartása, a kiszáradás megelőzése és az életminőség javítása.
A kezelés részei lehetnek:
- személyre szabott étrend és dietetikai támogatás,
- vitamin- és ásványianyag-pótlás,
- hasmenést csökkentő vagy a bélműködést befolyásoló gyógyszerek,
- folyadék- és elektrolitpótlás,
- szükség esetén enterális (szondán keresztüli) táplálás,
- súlyos esetekben tartós vagy átmeneti parenterális (vénás) táplálás.
Bizonyos betegek számára speciális gyógyszeres kezelések is elérhetők, amelyek elősegíthetik a megmaradt bél alkalmazkodását és javíthatják a tápanyag-felszívódást. Ritka esetekben béltranszplantáció is szóba jöhet.
Rövidbél-szindróma és Crohn-betegség
A Crohn-betegségben szenvedők körében a rövidbél-szindróma kialakulásának kockázata nagyobb, különösen akkor, ha a betegség miatt több alkalommal is bélszakasz-eltávolításra volt szükség. Emiatt a korszerű kezelés egyik fontos célja, hogy lehetőség szerint megelőzze vagy minél későbbre halassza a műtéti beavatkozásokat, és megőrizze a bél működőképes hosszát.
Gyakran ismételt kérdések
Igen, az opt nővér elmond minden lehetőséget és együtt eldöntitek, hogy neked mi lesz a legjobb. Kérdezd meg, hogy melyik kanülnek mi az előnye és mi a hátránya. Figyelj arra, hogy milyen kezes vagy, hogy könnyen elérd, például, ha bal kezes vagy a jobb oldalra kérd és fordítva.
A porttal, ha nincs benne a tű.
Vannak vízálló tokok a picc-line-hoz itt például: ezekkel lehet fürdeni, de mielőtt használod, mindenképp beszélj az opt nővérrel és tudjon róla. https://allegro.hu/termek/picc-vonal-zuhanyvedo-vizallo-boritas-5077d57e-5e74-4f6f-a4e8-c3d531c4bfd1?offerId=17736529595&utm_feed=34ecacec-5028-405c-8830-8ae761743198&utm_content=buybox&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=HU%3EAll%3E1fulfillment%3EPLA&ev_adgr=1Fullfilment&ev_campaign_id=21797747681&gad_source=1&gad_campaignid=21797747681&gbraid=0AAAAA-KOjwMfH-hDdIe_kHhVNYbWhJE4a&gclid=CjwKCAjwiL7VBhA-EiwAhZi9ECbbJhFxpesLJuiEi410ciU5qG38d1XKYZeJ8j02MKoitAYXVeHzABoC2fUQAvD_BwE
Igen, ez a Nem tudok várni:
Androidban: https://play.google.com/store/apps/details?id=io.adroitgroup.mccbe&hl=hu
IOS-ben:
https://apps.apple.com/hu/app/nem-tudok-v%C3%A1rni/id6471186388?l=hu
Ha van olyan mosdó, ami nincs a térképen, de kedvesek voltak veled és más betegtársat is beengednek, akkor írj nekünk, add meg a ottaniak elérhetőségét és felvesszük a térképre.
Nyitva tarja a vénát úgy, hogy nagyon lassan megy a folyadék – 2 ml/h-val. Ez egy fontos funkció, ne kapcsold ki, viszont a tápszernél ne használd. Ha lejárt az tápszer azonnal mosd át a kanülödet az te opt nővéred útmutatása alapján, de általában 10 vagy 20 ml sóoldattal kell bemosni.
Magnézium és Kálcium. Amikor vérvétel kontrollra mész ezeket az értékeket is szokták nézni, ha alacsony, kérhetsz ampullában pótlást, de NE a tápszerbe tedd, hanem a folyadékpótlásba, ilyenkor lassan menjen az infúzió, mert megterhelő, ha túl gyorsan engeded le.
A Dexa mérésből, ezt kérd minimum 2 évente, de akár évente is elmehetsz ellenőrizni.
Sokszor vagy szomjas és száraz a szád. Ilyenkor kérhetsz több folyadékpótlást infúzióban vagy beszélj a dietetikusoddal, hogy mennyit és milyen formában igyál. Az alap az, hogy kortyolgatva egész nap, de hogy mit és mennyit a személyre kell szabni.
Igen, nagyon fontos, hogy egy olyan szakember legyen melletted, aki ismeri az betegségedet és pontosan, személyre szólóan, neked ad tanácsot. Ez egy folyamat, nem egy konzultáció, kell hozzá diétás naplót írni és a kontroll alkalmával kell egy Inbody vizsgálat (testösszetétel) Nagyon sok múlik azon, hogy mit eszel és iszol. Ahol kezelnek OPT betegek, ott mindig van szakértő dietetikus, de mi is tudunk ajánlani, ha szükséged van rá.
Igen, amíg kórházban vagy kérhetsz gyógytornászt, de otthon is mozogj minimum 1 órát naponta, ami kifejezetten sport legyen, akár a séta is jó, csak mozogj!
Igen, nagyon javaslom. Olyan pszichológust keress, akinél biztonságban érzed magad, el mersz neki mondani mindent, nem ciki előtte semmi. Nagyon fontos, hogy legyen valaki, akivel mindenről tudsz beszélni, értőn figyel és támogat. A pszichológus és a baráti beszélgetés nem zárja ki egymást, mindkettő fontos, de másra „jó”. Ha a hasad fáj orvoshoz mész, ha a lelked pszichológushoz.
Igen, minden használat előtt és után át kell mosni fiziológiás sóoldattal a kanültödet, a folyadék pótlásban is vannak cukrok és ásványi sók, ezeket is ki kell mosni a kanülből. Beszéld meg a nővérrel, hogy neked mennyi kell, de általában 10 vagy 20 ml-rel sóoldattal szokták.
1,5ml/h/testtömeg. Ezt fontos betartani, mert megterheled a szívedet, a vesédet a májadat, ha túl gyorsan engeded le a tápszert. Például, ha 1012 ml-es a tápszer, adsz hozzá 20 ml adalékot az 1032 ml. 50 kiló vagy a példa kedvépért, akkor 75 ml/h-val mehet, ami 13,76 óra. Ennek nagy része mehet éjszaka, elindítod például este 7-kor és reggel 8-fél 9-ig megy.
Tilos felhasználni! Dobd ki! Ha lejárt a szavatossága akkor is, ha megsérült bárhol akkor is, ha leesett a földre egy fecskendő amikor kivetted a tasakjából, azt is dobd ki, inkább menjen a kukába, minthogy valamilyen fertőzést bevigyél. Mindenre rá van írva, hogy kell tárolni, de általában az infúziókat 15C-30C fok között kell tárolni.
Minden nap. Az opt nővér mondja meg, hogy a te centrumodban melyiket használják vagy a te kanülödhöz melyiket ajánlja. Hígítás nélkül nagyon lassan add be magadnak, amikor végeztél az aznapi infúziókkal, minimum 2 órát legyen bent, hogy legyen elég ideje hatni, de minél tovább van bent annál jobb. Nincs konkrét ajánlás, hogy ki kell-e szívni, amikor elindítasz egy új infúziót, szóval azon ne aggódj ha bent marad, nem fog ártani neked.
Inkább maradjon ki egy nap, ne vedd be kétszer.
A teduglutide és az apraglutide olyan gyógyszerek, amelyeket rövidbélszindrómában azért fejlesztettek, hogy a megmaradt bél jobban tudja felszívni a folyadékot és a tápanyagokat.
